Příběh Moniky
Pacientský příběh sakrální neuromodulace, paní Monika (47 let)
Paní Monika se rozhodla podělit o svůj příběh s inkontinencí proto, aby povzbudila další pacienty k hledání řešení problému, o kterém se nemluví.
Pokus změnit paní Monice porod se ukázal jako hodně špatný nápad. Zranění, která jí způsobil, a série komplikací, které následovaly, ji trápí celých 18 let. Postupně se u ní objevily oba typy inkontinence, močová i stolice. Od počátku se snaží problémy řešit, navštěvuje specialisty, hledá možnosti. Co vidí jako největší problém spojený s těmito potížemi, je negativní přístup společnosti.
„Když vás trápí problémy s kontinencí, lidé okolo vás možná politují, ale jinak jim to přijde hlavně nechutné. Častější návštěvy na toaletě kolegové a nadřízení často považují za ulívání, pokud se přiznáte, že podobnými potížemi trpíte, jste v podstatě nezaměstnatelní. Pokud se nepřiznáte, pak pravděpodobně o práci přijdete právě kvůli „schovávání na záchodě“. Ze životopisu se pak může zdát, že jste notorický fluktuant. Přitom si skoro nikdo nedovede představit, že tyto potíže jsou spojené s obrovskou bolestí břicha – je to jako byste měli strašnou zácpu nebo naopak průjem, ale musíte s ní fungovat, chodit do práce, obstarávat děti… To málokdo tuší,“ popisuje paní Monika potíže v zaměstnání. Sama má s nepochopením v práci kolegů osobní zkušenost. Časté, i když krátké, návštěvy toalety byly pro její nadřízené i kolegy nepřekonatelným problémem, takže přišla i o zaměstnání učitelky. Ani v dalších zaměstnáních pro ni neměli kolegové příliš pochopení, kromě jiného asi i proto, že se o nemocnění téměř nemluví, ať už mezi pacienty, tak ve veřejném prostoru. Není lehké dohledat si nějaké konkrétní informace nebo možnosti řešení, ani si vytvořit představu, co nemocní zažívají. A kde nejsou informace, vznikají domněnky.
Pacienti se za své potíže tak stydí, že se často nesvěří ani svým blízkým, natož aby vyhledali pomoc. Naopak se uzavírají doma, postupně přicházejí o práci, často i o partnery a o veškerý společenský život. Ztrácí kontakt s blízkými, bojí se hlídat vnoučata, aby před nimi neměli „nehodu“, straní se přátel. Návštěva divadla, kina nebo bazénu je nemyslitelná, stejně jako dovolená. Strach je nakonec omezuje i v nejběžnějších věcech – v pokročilých fázích si nezajdou ani nakoupit. „Zvlášť u inkontinence stolice je to opravdu velmi nepříjemné. Když to na vás přijde, musíte okamžitě na toaletu. Ty jsou mnohdy daleko, toalety pro invalidy jsou často zamčené a než doběhnete někam pro klíč, bývá pozdě. Potřebujete se pak okamžitě umýt, někdy převléct. Na toaletě vám to trvá, vytváří se fronta a stres. Pokud si nehody všimne okolí, často ji komentuje nebo minimálně zdvihá obočí, mnozí se tváří znechuceně. Připadáte si strašně, jako úplný odpad. Sebevědomí tak samozřejmě letí strmě dolů a strach z dalšího incidentu zase o něco naroste, a to tomu rozhodně nepřidá,“ vysvětluje.
Zatímco řada lidí ze studu nechává nemoc postupně nabírat na síle, paní Monika se od počátku snažila své potíže řešit. Vystřídala řadu specialistů, ale často narážela na nepochopení a doporučení, aby si „nechala udělat vývod“. Tím by přece bylo vše vyřešeno! „Vyřešeno by bylo, ale hlavně pro lékaře. „Pytlík“ je krajní řešení, někdy to jinak nejde, ale má také své nevýhody, například riziko infekce, o estetickém dopadu a nutnosti pytlíky vyměňovat nemluvě, omezuje to samozřejmě i intimní život. Proto se snažím hledat jiné možnosti. Poctivě cvičím pánevní dno, hledám i další formy,“ popisuje paní Monika.
Po 18 letech operací a pokusů o různé typy léčby dostala nabídku na metodu, která pracuje s neurostimulací. Sakrální neuromodulace využívá stimulátor, který pomocí elektrických impulzů aktivuje nervy a obnovuje spojení mezi mozkem a svěrači. „O metodě jsem věděla už z dřívějška, ale v té době bohužel ještě nebyla hrazená zdravotní pojišťovnou. Teď už je, takže jsem ráda souhlasila, i když jsem tušila, že to v mém případě asi nebude mít 100% účinek,“ vzpomíná.
Po kolečku nejrůznějších vyšetření podstoupila operaci. V první fázi jí implantovali elektrody k nervům, otestovali správné fungování a pak v druhém kole přišel na řadu samotný neurostimulátor. I když byl úspěch částečný, zásadně se jí ulevilo. „Jeden pan doktor to trefně okomentoval, že „když to nejde k moři, je fajn zajet si aspoň na Mácháč“. A měl naprostou pravdu,“ doplňuje. S přístrojem se dva měsíce po operaci postupně sžívá, pomocí „dálkového ovládání“, které je podobné mobilu, zkouší sílu impulzů i jejich četnost a společně s lékaři hledá optimální nastavení, které by jí maximálně ulevilo.
Paní Monika je stále velmi aktivní, nedávno dokončila studia sociální pedagogiky, má zaměstnání a plánuje rozjet pacientskou organizaci. „To, co v souvislosti s naším onemocněním chybí nejvíce, je vzájemný respekt a pochopení. S tím však souvisí i současná nedostupnost informací. Těžko se hledají samotní pacienti, zdravý člověk se s něčím takovým nesetká téměř vůbec. Pro média to často není „sexy“ téma, je to odpudivé, a tak se o tom nemluví. Tím vznikají mýty, strachy a nedorozumění. Ráda bych proto rozjela projekt, který by dalším pacientům pomohl najít informace, rady, praktické tipy, ale byl by současně platformou, na které by mohli sdílet své zkušenosti a zároveň se ujistili, že neztratili lidskou důstojnost. Pochopení a přijetí okolí i sama sebe je velmi důležité i pro samotnou léčbu, u které je nutná co možná největší psychická pohoda,“ vysvětluje.
Současně se chce zasadit o to, aby se z inkontinence stalo onemocnění jako každé jiné, a pacienti se zbavili strašného stigmatu a pocitu odsouzení od ostatních, kteří si život s inkontinencí mohou jen velmi těžko představit. „To nejdůležitější, co mě v souvislosti s nemocí potkalo, byla zkušenost s lidmi, kteří se mi upřímně snažili pomoci, chápali mě, neodsuzovali. Takových ale není mnoho, ať už obecně ve společnosti, tak mezi lékaři. Pokud se takový člověk objeví, dodá pacientovi naději, chuť dál bojovat, hledat řešení, nezůstat závislý na státu a pomoci ostatních. Jako pacienti nepotřebujeme, aby nás lidé litovali, ale zasloužíme si respekt a důstojné zacházení. Věřím, že se to pomocí pacientské organizace podaří posunout o krok dál,“ uzavírá paní Monika.